Category: медицина

Между пациентами, врачами и чиновниками выросла стена. Что не так с российской медициной?

https://lenta.ru/articles/2020/01/23/zdr/




«Главное — вообще не ценят человека»

Между пациентами, врачами и чиновниками выросла стена. Что не так с российской медициной?

Фото: Алексей Андронов / Ura.ru / ТАСС

В России сменился министр здравоохранения — вместо Вероники Скворцовой руководить российской медициной будет Михаил Мурашко, бывший глава Росздравнадзора. Смена главы министерства произошла на фоне многочисленных скандалов в сфере: врачи в 2019 году проводили многочисленные публичные акции, «итальянские забастовки» и даже увольнялись, чтобы противостоять несправедливым (на их взгляд) порядкам в здравоохранении. Почему нравы медиков, которые раньше считались самым лояльным власти классом, вдруг изменились? Отчего усиливается конфликт между врачами и пациентами и к чему это все может привести? Об этом «Ленте.ру» рассказала профессор социологии и член экспертного совета Всемирной организации здравоохранения Анна Темкина.

***

«Лента.ру»: У врачей всегда была стратегия — не выносить из избы сор. Сейчас многие начали открыто говорить о недостатках. Что изменилось?

Анна Темкина: У врачей, как и у многих других медицинских работников, существует сильная ориентация на профессию, гордость и достоинство, на то, что они могут справиться с очень серьезными проблемами в соответствии со своими знаниями и навыками. Для них это очень важно. При этом они все больше и больше осознают, что не могут реализовываться как профессионалы. И это основное, что их толкает и на протесты, и на то, чтобы менять работу или пытаться что-то изменить на своем рабочем месте. Они видят и осознают большие противоречия между новыми высокими технологиями и расширяющимися клиническими возможностями, достижениями фармацевтических индустрий и тем, что наблюдают и могут сделать в реальной практике.

Медицина уверенно шагает в ХХII век, а на местах вместо прогресса врачи ощущают регресс, функции и возможности часто сводятся к чему-то среднему. Многие говорят, что они нечто среднее между функциями технического работника и сестринского звена, а функции квалифицированных медсестер — ближе к обслуживающему персоналу.




Что стало последней каплей? Низкие заплаты?

Скорее повлиял разрыв потенциальных возможностей с реальностью, который постоянно растет. Это одна из центральных причин недовольства. В одном из наших исследований мы обнаружили, что врачи довольно остро ощущают несправедливость очень во многих измерениях. Усиливается контроль, при этом одна инстанция предъявляет к ним одни требования, другая — прямо противоположные.

Обычно врачи были склонны относиться к этому диссонансу как к сильному дождю, который идет, и сделать с этим ничего нельзя. Но дождь может превратиться в шторм или наводнение, когда нужно что-то предпринимать для спасения. Свою зарплату врачи, конечно, тоже воспринимают как несправедливую. Но не думаю, что это главная причина — скорее, это понятный символ несправедливости и способ донести до общества свои проблемы.

Еще одна особенность последнего времени — в различных социальных сетях все больше и больше врачей организуются в профессиональные группы. Многие из этих сообществ относительно открыты. Часто в них обсуждаются вопросы, о которых еще недавно говорили только за закрытыми дверями.

Какие?

Профессионалы инициативно обсуждают стандарты лечения, говорят о невозможности реализовывать свои задачи и обсуждают просто клинические случаи. И очень часто это одновременно и разговор о социальной несправедливости. Недовольство все более осознается как системное — не где-то плохой врач, конкретная ужасная больница, а повторяющиеся, то есть системные закономерности.

В феминизме есть лозунг «Личное — это политическое». Это значит, что если «личные» проблемы есть у многих (например, насилие или дискриминация), то к ним приводят действие или бездействие определенных социальных структур, системное неравенство и несправедливость. Это политика в широком смысле слова. Я бы сказала, что сейчас ситуация в России может быть охарактеризована аналогичным лозунгом: «Профессиональное — это политическое». Когда журналистам могут указывать темы работы — это профессиональное, а не личное. Когда все или многие врачи или учителя не могут эффективно работать — это тоже политический вопрос.

Среди медиков появилось расслоение: главврачи, приближенные к ним и все остальные. Разница в зарплатах между этими классами может достигать десятков раз. В связи с этим в медицинской среде популярна теория заговора — государство специально внедряет принцип «разделяй и властвуй». Есть основания так считать?

Для социолога не существует «практической» теории заговора — все процессы имеют социальные причины и последствия. Однако, согласно мему «хотелось как лучше, а получилось как всегда», заговор и все его последствия спланировать невозможно, как и в любой реформе нельзя учесть все заранее, — в социологии это называется непреднамеренными последствиями. Однако дискурс заговора существует, и он выгоден — ясно, на кого направлять раздражение, где искать псевдоисточник несправедливости.

У меня нет данных по социальному расслоению врачей. Я бы сказала, что этот тезис скорее медийный продукт. В медучреждениях, с которыми мы сотрудничаем, нет жесткого неравенства в оплате. Мы проводим исследования в организациях практического здравоохранения, видим много врачей на административных должностях, которые первыми приходят на работу и уходят последними. И зарплата у них хотя и выше, но не в разы, и за каждого сотрудника они болеют, и за все несут ответственность. И это обычные государственные учреждения.




В медицинском сообществе есть еще и другая популярная теория заговора. Врачи — буфер между населением и чиновниками. И, мол, чтобы народ мог куда-то выпустить пар, то мальчиками для битья назначили докторов. Эти подозрения — тоже медийный продукт?

Я такое мнение тоже встречаю довольно часто. Но из данныхправоохранительных органов, которые получают и анализируют коллеги, видно, что легально, через суды, врачей наказывают довольно мало. О наказаниях много говорят, но реально медики страдают меньше, чем даже сами работники правоохранительных органов.

Медийно врачи у нас действительно представлены как «убийцы в белых халатах», но юридически это не совсем так. Если пар и выпускается, то выпускается он в гораздо большей степени на публику, не имея значительных правовых последствий. Однако врачи чувствуют себя в ситуации постоянного контроля и угроз, о которых им часто приходится думать больше, чем о потребностях пациентов.

Врачи обижаются на пациентов за потребительский экстремизм. Те в ответ предъявляют претензии, что сегодня доктор не на стороне больного. Пациентов, дескать, лечат не тем, чем нужно, а единственное, что осталось в наличии, — йод.

А что врач может сделать, если ничего нет?

Хотя бы записать в карту, что в больнице нет препаратов, жизненно необходимых пациенту.

На следующий день этот врач будет уволен или строго наказан, а у него (с большой вероятностью, у нее) — трое детей. Много среди ваших коллег-журналистов тех, кто готов написать что-то, из-за чего завтра он может лишиться работы? Конечно же нет. А почему среди врачей должны быть исключительно герои? Врачи такие же, как и все общество. Я не спорю: индивид способен на многое и на своем рабочем месте, но он очень рискует, если делает это индивидуально. А вот коллективное действие иногда срабатывает. Заступились журналисты за Ивана Голунова — был реальный эффект.

Да, врач сегодня не на стороне пациента. Врач — на стороне государства. Но это — 70 лет советской и 25 лет постсоветской власти, контроля и множественной подотчетности, сейчас еще и экономической. Иного не сформировалось. Не было ни моральных, ни материальных условий, чтобы врач системно вставал на сторону пациента. Врач был и остается зависимым от государства, его профессиональная автономия ограничена. И тем не менее доктора встают на сторону пациента. Мы это видим в наших социологических исследованиях. Профессиональная честь заставляет врачей рисковать. Простой пример: не так уж редки ситуации, когда врачи за счет собственных средств покупают отсутствующее лекарство в больнице. Но часто пациент об этом даже не подозревает.




Почему?

Врачи этим самым нарушают закон и все мыслимые и немыслимые ведомственные инструкции. В больницах могут использоваться только те препараты, расходные материалы, которые куплены по тендеру. А необходимого препарата, например, нет, и появится он только через несколько недель — а ребенок болен сегодня.

Пациенты даже не подозревают, что врач ради них рискует. Наоборот — пациенты скорее подозревают, что врач не в их команде. И они во многом превентивно правы. Потому что если доктор действительно будет на стороне государства и жесточайших правил и санкций, то потом будет «поздно пить боржоми». Поэтому лучше заранее иметь несколько врачебных мнений, разные мнения из интернета, и с этим идти к врачу.

Докторов такая «осведомленность», конечно, сильно раздражает. Потому что это они семь и более лет клинически учились, а тут человек с улицы заранее сомневается в их знаниях и решениях. Но на самом деле в этом конфликте есть системная политическая составляющая. Потому что здесь речь не о плохом враче и агрессивном пациенте, а о заложенной системе, когда и сверху, и снизу врача подозревают в дурном. И действительно, ему приходится постоянно маневрировать, чтобы соблюсти все законы, нормативы и в условиях ограничений и нехваток все-таки вылечить человека. Система препятствует нормальному взаимодействию врача и пациента в интересах последнего.

А это нормальное взаимодействие когда-то было?

С советских времен в медицине сохраняется патерналистская модель поведения: доктор (представитель государственной системы) знает лучше. Пациент не спорил, а подчинялся — и многих проблем не существовало, то есть они не были видимыми и осознанными. Такая модель современных пациентов уже не устраивает. У пациентов, особенно у тех, у кого есть деньги, — есть и выбор. Он или она может обратиться в частную клинику, может прочитать гайдлайн (руководство по лечению — прим. «Ленты.ру») даже на английском языке и прочее.

Конфликт между доктором и пациентом, который всегда существовал латентно в условиях жесткого контроля и отсутствия профессиональной автономии, сегодня становится более открытым и осознанным. Ибо у пациента появился и доступ к информации, и голос, и свое мнение. И это все очень обостряет и без того непростую ситуацию среди профессионалов.

Тактика жалоб от пациентов, добивающихся справедливости, до сих пор эффективна?

Если со мной грубо будут разговаривать в медицинском учреждении — я могу написать жалобу. И напишу. Но при этом как исследователь я прекрасно понимаю бессмысленность такого действия. Допустим, уйдет моя бумага вМинздрав или Росздравнадзор. Оттуда придет проверка, которая испортит на месяц-два жизнь всей организации. А врач, который мне нахамил, в худшем случае отделается легким выговором. То есть накажут не конкретного доктора, а всю организацию.

Или, напротив, жалоба будет использована для решения внутренних проблем, к грубости отношения не имеющим. Понимая это, я, может быть, и воздержусь от жалобы. Хотя именно благодаря давлению снизу грубости стало в медицине гораздо меньше, никому не хочется получать выволочки от начмеда и заведующих.

Хамство — это меньшая из бед. А если лекарств нет в больнице, не то назначили, не проводят исследований — тоже бессмысленно жаловаться?

Маловероятно, что пациент узнает о том, что чего-то нужного в больнице нет или его лечат не тем, чем необходимо по международным стандартам. Конечно, если он возьмется штудировать медицинские стандарты — тогда, может быть, и узнает. Или он сам врач. Но, скорее всего, врача (коллегу) будут лечить как надо. А простому пациенту объяснят, что есть местный, региональный протокол, закон номер такой-то и прочее.


Я бы сказала, что у нас не ценят не то что профессионализм, главное — не ценят вообще человека. Если пациенту не помогать 24 часа в сутки справляться с последствиями даже не самой тяжелой операции — он просто не выживет. Вернее, у молодых шансы есть. А с пожилыми людьми — беда. И это действительно мало волнует тех, от кого это зависит.

Врачей тоже не волнует?

Они ничего сделать не могут. Врачи почти круглосуточно в операционной, судно выносить за больным и его кормить они не могут. Сиделки-санитарки ухаживают за огромным количеством пациентов и не справляются. Кроме того, исполняя майские указы, многих вывели за пределы медицинского штата, что позволяет не повышать им зарплату. Многие из них очень обиделись на это, посчитали несправедливым, мотивация понизилась еще больше.

В то же время официальная позиция Минздрава: у нас есть отдельные недостатки, но в целом российская система здравоохранения эталонная. Почему?

Я не могу в нескольких словах ответить на этот вопрос. Целый курс надо читать о том, как устроены наше общество и разные социальные институты, в том числе медицина и система здравоохранения. Но, вообще-то, это неготовность брать на себя ответственность. Мало кто может сказать: «Да, я ошибся, давайте сделаем по-другому».

Можете спрогнозировать, что ждет отрасль здравоохранения в 2020 году?

Единственное, что я могла бы ожидать как социолог, — это то, что профессиональные группы будут укреплять свою коллективность и солидарность. Их голос будет звучать громче, они будут ярче и четче формулировать свое недовольство, заявлять о своих требованиях. Если профессионалы будут обретать социальный и политический голос — можно надеяться на позитивные перемены.



В России рассказали о тестировании пациентов с подозрением на китайский вирус

https://lenta.ru/news/2020/01/22/minzdrav/



В России рассказали о тестировании пациентов с подозрением на китайский вирус

Обследование госпитализированных с подозрением на коронавирус из Китая пассажиров аэропорта Пулково займет несколько дней. Об этом заявил главаМинздрава Михаил Мурашко, передает ТАСС.

«Сейчас идет стадия обследования пациентов с подозрением на коронавирус в Санкт-Петербурге. Результаты будут известны через несколько дней», — сказал он.



По словам главного врача больницы имени Боткина Алексея Яковлева, врачи занимаются диагностикой. «Один россиянин прилетел из Китая, другой — китайский студент, который прилетел в Петербург раньше, не сегодня», — уточнил он в разговоре с агентством.

О первом возможном случае заражения вирусом на территории России стало известно ранее, 22 января. Госпитализированный мужчина прибыл на самолете из Шанхая. Известно, что он летел с пересадками в Красноярске и Москве.

Из-за распространения вирусаРоспотребнадзор распорядилсяусилить санитарно-карантинный контроль на всех пропускных пунктах в Россию. Для этого приехавшие в страну иностранцы должны будут заполнить специальную анкету и измерить температуру.

Основные симптомы вируса — высокая температура, кашель с мокротой, утомление. По последним данным, в Китае умерли 17 заболевших. Предположительно, заражены могут быть до 1,7 тысячи человек.

Появились подробности госпитализации пассажира с подозрением на китайский вирус

https://lenta.ru/news/2020/01/22/rospotreb/



Появились подробности госпитализации пассажира с подозрением на китайский вирус

У госпитализированного с подозрением на заражение коронавирусом из Китая пассажира аэропорта Пулково пока нет окончательного диагноза, у него подозревают ОРВИ. Об этом сообщили в Роспотребнадзоре, передает ТАСС.



По словам собеседника агентства, пассажир, прилетевший из КНР, сам обратился за медицинской помощью. Он жаловался на температуру в 38 градусов.

Как сообщает «Интерфакс» со ссылкой на главного врача больницы имени Боткина Алексея Яковлева, в общей сложности из аэропорта госпитализировали двоих пассажиров: граждан КНР и России. «Подозрение на ОРВИ. Анализы взяты, идет нормальный процесс обследования. [Постановка диагноза] занимает не одну секунду. Нас интересуют люди, которые были в Китае», — пояснил врач.



О первом возможном случае заражения вирусом на территории России стало известно ранее, 22 января. Госпитализированный мужчина прибыл на самолете из Шанхая. Известно, что он летел с пересадками в Красноярске и Москве.

Ранее из-за распространения вируса Роспотребнадзор распорядилсяусилить санитарно-карантинный контроль на всех пропускных пунктах в Россию. Для этого приехавшие в страну иностранцы должны будут заполнить специальную анкету и измерить температуру.

Смертельный коронавирус передается от человека к человеку. Основные симптомы инфицирования — высокая температура, кашель с мокротой, утомление. По последним данным, в Китае умерли 17 заболевших. Предположительно, заражены могут быть до 1,7 тысячи человек.

В России заподозрили первый случай заражения китайским коронавирусом

https://lenta.ru/news/2020/01/22/coronavirus_rus/



В России заподозрили первый случай заражения китайским коронавирусом

Врачи клинической инфекционной больницы имени Боткина в Петербурге готовятся принять первого пациента с подозрением на коронавирус. Его везут из аэропорта Пулково. Информацию об этом «Телеканалу 78» подтвердил главврач клиники Алексей Яковлев.



Мужчина прибыл на самолете из Шанхая. Никаких подробностей о его самочувствии и симптомах болезни собеседник издания не сообщил. «Пациента пока не привезли, поэтому уточнять нечего», — отметил Яковлев.

Ранее Telegram-канал Mash писал о неком 23-летнем Армане К., которого везут из Пулково в медучреждение. Он прибыл в Петербург из китайского города с пересадками в Красноярске и Москве. Медиков заранее предупредили, что речь идет именно о китайском вирусе. По прибытии в аэропорт температура его тела составляла 38 градусов. При этом издание Baza указывало, что госпитализированных в Боткинскую больницу было двое, один из них сам пришел в медпункт в Пулково и рассказал о высокой температуре. Ему поставили предварительный диагноз — ОРВИ.



Ранее из-за распространения вирусаРоспотребнадзор распорядилсяусилить санитарно-карантинный контроль на всех пропускных пунктах в Россию. Для этого приехавшие в страну иностранцы должны будут заполнить специальную анкету и измерить температуру.

Смертельный коронавирус передается от человека к человеку. Основные симптомы инфицирования — высокая температура, кашель с мокротой, утомление. По последним данным, в Китае умерло 17 заболевших. Предположительно, заражены могут быть до 1,7 тысячи человек.

Число жертв нового китайского вируса выросло в два раза

https://lenta.ru/news/2020/01/22/2times/



Число жертв нового китайского вируса выросло в два раза

В Китае скончались еще несколько человек, заразившихся новым смертельным коронавирусом 2019-nCoV. Число умерших выросло практически в два раза, сообщает South China Morning Post.



По новым данным, жертвами китайского вируса стали 17 человек. Общее число заболевших на данный момент — 455. Ранее сообщалось о девяти погибших.

22 января стало известно, что в России первый случай заболеваниязаподозрили у мужчины, который прилетел в Санкт-Петербург из Шанхая.



Первые заболевшие новым вирусом появились в середине декабря 2019 года в китайском городе Ухань. С тех пор заразившихся обнаружили во множестве городов по всему Китаю, а также в других странах, в том числе в Южной Корее, Японии и США.

Известно, что вирус передается от человека к человеку. К основным симптомам инфекции относят повышенную температуру, утомление и кашель с небольшой мокротой. Китайские власти пытаются остановить распространение эпидемии. Заболевших изолируют от общества, а всех контактировавших с ними проверяют на наличие вируса.

Эти люди будут управлять Россией. Каким станет новое правительство? (4)

https://lenta.ru/articles/2020/01/20/gov/

Министр сельского хозяйства Дмитрий Патрушев

Дмитрий Патрушев остается главой сельского хозяйства. Он был назначен в мае 2018 года, когда Медведев формировал новый кабмин. Он — не однофамилец, а сын бывшего директора ФСБ и секретаря Совбеза Николая Патрушева. До работы в правительстве Патрушев-младший в течение восьми лет был председателем правления «Россельхозбанка».

Примечательно, что теперь уже бывшему вице-премьеру Алексею Гордееву, который курировал сельскохозяйственную отрасль в кабмине Медведева, места в правительстве Мишустина не нашлось, хотя именно при его, Гордеева, участии «Россельхозбанк» воссоздавали в 2000-м.

Министр цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Максут Шадаев

Максут Шадаев — выпускник Московского государственного социального университетаМинистерства труда и социального развития. После окончания вуза занимал должность советника министра информационных технологий и связи, а затем — директора департамента государственных программ, развития инфраструктуры и использования ограниченного ресурса. В 2008-2012 годах был помощником главы администрации президента Сергея Нарышкина, в после перехода Нарышкина на пост председателя Госдумы — его советником. С 2014 по 2018 год возглавлял министерство госуправления, информационных технологий и связи Московской области. С 2017 года — советник замглавы администрации президента Сергея Кириенко. В феврале 2019 года занял пост генерального директора АО «РТ Лабс». Эту позицию он совмещает с должностью вице-президента «Ростелекома» по цифровым платформам.

Министр здравоохранения Михаил Мурашко

На пост министра здравоохранения назначен Михаил Мурашко, который ранее занимал пост главы Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор). Он имеет степень доктора медицинских наук по двум специальностям: «Акушерство и гинекология» и «Организация здравоохранения и общественное здоровье». В начале карьеры работал акушером-гинекологом в Сыктывкаре (Республика Коми), потом в разное время возглавлял городские медицинские учреждения. С 2006-го по 2011 год занимал пост министра здравоохранения региона, а летом 2012-го перешел в Росздравнадзор, после чего в марте 2013 года возглавил службу.

Ранее Минздрав возглавляла Вероника Скворцова. При ней сферу медицины сотрясали многочисленные скандалы. Россиянам то и дело не хватало жизненно важных лекарств, родителей тяжело больных детей пытались привлечь к уголовной ответственности за покупку препаратов через интернет, а медработники увольнялись или же их увольняло руководство — потом, зачастую, уволенных врачей приходилось восстанавливать из-за резонанса в СМИ. Теперь это все — наследство Мурашко.

Министр спорта Олег Матыцин

Олег Матыцин — мастер спорта СССР по настольному теннису и обладатель Кубка страны 1982 года. Он является президентом Международной федерации студенческого спорта и почетным президентом Российского спортивного студенческого союза. С 2001-го по 2006-й он был ректором Российского государственного университета физической культуры, спорта, молодежи и туризма.

Прошлый министр, Павел Колобков, который в 2016 году сменил Виталия Мутко, приходил фактически на расстрельную должность, поскольку произошло это на фоне крупнейшего допингового скандала в истории отечественного спорта. Главной его задачей стало исправить эту ситуацию, но силы были не равны. Колобков — олимпийский чемпион 2000 года по фехтованию.

Министр труда и соцзащиты Антон Котяков

Антон Котяков, который возглавил Министерство труда и социальной защиты, сменил на этой должности Максима Топилина. О нем широкой публике известно немного — свою карьеру Котяков начал в Самарской области, в апреле 2012 года он был назначен главой Управления совершенствования функциональной деятельности Федерального казначействаРоссии. В марте 2014 года возглавил министерство финансов Подмосковья, а в мае 2017 года перешел на должность замглавы Минфина Антона Силуанова.

Министр природных ресурсов и экологии Дмитрий Кобылкин

Министр природных ресурсов и экологии Дмитрий Кобылкин сохранил свой пост, который занимает с мая 2018 года, несмотря на мусорные скандалы в России. До своего назначения главой ведомства Кобылкин был губернатором Ямало-Ненецкого автономного округа, имеет степень кандидата экономических наук. Впереди у него много работы — в России грядет «мусорная реформа», кроме того, нельзя забывать об обещаниях Путина снизить выбросы в атмосферу в рамках Парижского соглашения по климату.

Министр по развитию Дальнего Востока и Арктики Александр Козлов

Министерство по развитию Дальнего Востока и Арктики сохранил за собой Александр Козлов — также министр из последнего медведевского призыва. С 2011 года он работал в администрации Амурской области, затем был мэром Благовещенска, а в 2015 году возглавил регион, что стало его билетом в правительство.

Врач разрешила россиянам понемногу пить

https://lenta.ru/news/2020/01/21/in_vino_veritas/



Врач разрешила россиянам понемногу пить

Российский кардиолог и член-корреспондент РАМН Ирина Чазова разрешила россиянам пить алкоголь в небольших количествах и назвала оптимальную дозу вина на каждый день. Для мужчин это два бокала, для женщин — один. Об этом врач заявила в рамках ассамблеи «Здоровая Москва», передает News.ru.

«Лучше потреблять каждый день понемногу, чем раз в неделю и много», — отметила Чазова. По ее словам, исследований о вреде небольших доз алкоголя на организм пока нет, поэтому полный отказ от спиртного она не считает оправданным.

Кроме того, врач отметила, что вред «незначительного» курения также пока не доказан. Так, исследователи не изучали влияние на организм одной выкуренной сигареты в сутки. Вместе с тем Чазова признала, что «курение, безусловно, зло».

В сентябре 2019 года в Минздраве сообщили о существовании безопасного количества алкоголя, которое можно употреблять ежедневно. Одна стандартная порция соответствует 100 миллилитрам вина крепостью 12 процентов и 300 миллилитрам пива крепостью 4,5 процента. Таким образом, для женщин безопасной порцией будет 200 миллилитров вина и 600 миллилитров пива, а для мужчин — 300 миллилитров вина и 900 миллилитров пива.

После этого первый зампредседателя комитета Госдумы по образованию и наукеГеннадий Онищенко призвал выгнать эксперта Минздрава, который разрешил россиянам выпивать пять дней в неделю. При этом он не уточнил, как часто, по его мнению, можно употреблять алкоголь.

Российская семья мучительно умирает от редкой болезни. Почему врачам запрещают их лечить?

https://lenta.ru/articles/2020/01/20/lekarstva/



«Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди»

Российская семья мучительно умирает от редкой болезни. Почему врачам запрещают их лечить?

Фото: Александр Подгорчук / «Коммерсантъ»

В Нижегородской области мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство. Семь жителей небольшого поселка страдают патологией Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно. Почему, несмотря на законы, жизнь человека стала зависеть только от милосердия чиновников — в материале «Ленты.ру».

Мечта о море

Перед Новым годом 12-летний Ваня Лобанов из поселка Сосновское Нижегородской области загадал желание. Сначала хотел написать традиционное письмо Дед Морозу, но потом передумал и записал видеопослание президентуВладимиру Путину. Единственное, что попросил подросток, — лекарство для себя и своих родственников.

— Моя мама болеет, сестры двоюродные болеют, дядя, бабушка, — старательно загибает пальцы мальчик. Всего получилось семь пальцев. — Я знаю, что лекарство дорогое и самостоятельно мы его никогда не купим. Но ведь каждый человек имеет право на жизнь. Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был.

Перед видеокамерой не по годам рассудительный Ваня стоит в одних носках. Скинутые зимние сапоги валяются рядом. В объектив непорядок в одежде не попадает. Также не видно и то, что Ваня время от времени морщится и, как цапля, попеременно стоит то на одной ноге, то на другой ноге.



Нейропатический (некупируемый обычными анальгетиками) болевой синдром — один из признаков болезни Фабри. Это орфанная, то есть редкая патология. По подсчетам эпидемиологов, заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. В организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ — вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

У Вани уже нарушена функция почек — у 12-летнего мальчика они размером как у взрослого мужчины. Есть сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт.

— Ваня не гуляет на улице — ему очень трудно ходить, — говорит его мама Наталья Федина. — Поэтому друзей почти нет. Как-то пришел из школы, плачет: «Я больше не могу терпеть эту боль! Ну почему же нас никто не лечит? Мы же люди!»

Орфанный заповедник

Наталье Фединой 32 года. До недавнего времени она трудилась на заводе, который расположен в нескольких километрах от их поселка. Стояла на конвейере, вручную делала детали из стеклопластика для автомобилей и автобусов. Но в конце 2019 года по состоянию здоровья вынуждена была уволиться. У молодой женщины проблемы с сердцем, артериальное давление постоянно держится на отметке 160-170. А это считается предынсультным состоянием.

Все это — последствия болезни Фабри, которая у Фединой также диагностирована. Орфанная патология достоверно установлена у семи человек из их семьи. Все приходятся друг другу кровными родственниками — близкими и дальними. Так получилось, что все живут в соседних деревнях.

История диагностики напоминает детектив. Михаил, дядя Натальи, к 47 годам потерял слух и зрение. У него практически отказали почки, и мужчина регулярно проходил диализ. Врач, которая проводила процедуру, побывала на курсах повышения квалификации. На одной из лекций им рассказали, что если у их пациентов почечная недостаточность протекает нетипично, нехарактерно, — хорошо бы сделать им генетические анализы на Фабри. Доктор, вдохновленная новыми знаниями, проявила инициативу и отправила пробы ДНК Михаила в лабораторию. Диагноз подтвердился. Генетики порекомендовали сдать анализы всем родственникам мужчины, поскольку патология может передаваться по наследству. Как оказалось — не зря.

— Мы поначалу радовались, что наконец стало понятно, отчего в нашем роду все так маются, — рассказывает Наталья. — Мы ведь раньше думали, что это в принципе нормально. В больнице, когда с жалобами на боль приходили хотя бы с Ваней, нам говорили: да это у ребенка кости растут. Когда я на давление жаловалась, все списывали на метеочувствительность. Мы и думали, что, наверное, так у всех бывает и надо терпеть. Но оказывается, мы можем чувствовать себя здоровыми, от этого есть лекарство.



Неоконченное убийство

Из всех больных родственников самым тяжелым оказался Сергей Дружинин, брат Натальи. К 2016 году, когда семейная болезнь подтвердилась, он уже перенес несколько микроинсультов, у него отказывали почки, шла деформация скелета, тугоухость, падало зрение, он страдал от болевого синдрома и других проявлений болезни. В Москве, в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева (в этом научном центре наблюдаются практически все российские больные Фабри) врачебный консилиум назначил Дружинину пожизненно ферментно-заместительную терапию препаратом «Агалсидаза бета». Это единственное лекарство в мире от Фабри. Оно не лечит: поломки в организме, которые уже произошли, исправить с его помощью невозможно. Зато препарат сдерживает прогрессирование болезни. Сейчас он входит в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНЛВП). Это ключевой момент, так как государственные медучреждения при закупке лекарств для пациентов в первую очередь ориентируются на ЖНЛВП.

— Федеральный центр как экспертное учреждение по закону может рекомендовать определенные лекарства, но назначить их вправе только больница, где пациент постоянно наблюдается, — говорит Елена Хвостикова, глава центра помощи пациентам с редкими болезнями «Геном». — В 2017 году, когда Сергей предоставил в Сосновскую ЦРБ документы, подтверждающие его заболевание, и назначение федерального центра, в районной больнице также провели врачебный консилиум и признали, что препарат ему нужен.

А дальше что-то пошло не так. Когда в Нижегородском Минздраве узнали, что в Сосновском районе появился пациент, лечение которого обойдется региональному бюджету по грубым подсчетам в 800 тысяч рублей в месяц, — вероятно, испугались. После того, как поняли, что в деревне еще несколько таких же больных, — начали действовать.

Сосновская ЦРБ под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвала свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся «правильный» консилиум, на котором врачи постановили, что у Дружинина особых проблем со здоровьем нет, неврологические нарушения отсутствуют (это при том, что пациент после инсульта с трудом ходил), а значит, и в особом лечении он не нуждается.

Врачу диализного центра, благодаря наблюдательности и профессионализму которой нашли «эпицентр» редкой болезни, коллеги из регионального Минздрава устроили административные разборки. Она была вынуждена писать объяснительную, на каком основании посоветовала своему пациенту сдать генетический анализ.



Главный генетик Приволжского федерального округа Ольга Удалова, которая в силу своих профессиональных обязанностей собиралась внести «найденных» жителей региона в реестр пациентов с болезнью Фабри, вынуждена была уйти со своего поста. А пациенты из деревни до сих пор в орфанную статистику не включены.

— У нас последние почти три года прошли в судах — оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, — рассказывает директор фонда помощи «Геном» Елена Хвостикова. — В конце прошлого года все суды выиграли. Но лекарства так и нет. По сути, нижегородские чиновники борются против людей, косвенно лишая их жизни. В юриспруденции это называется «неоконченное убийство». Это когда виновный осознает общественную опасность своих действий/бездействия, предвидит возможность и неизбежность наступления смерти другого человека и желает ее наступления.

В 2017 году пациентской организации удалось включить Сергея Дружинина в благотворительную программу производителя орфанного ферментозаместительного препарата. За счет этого больной до сих пор лечится. Но благотворительные программы — штука шаткая. Сегодня есть добрая воля спонсоров, завтра обстоятельства изменились — и все. К тому же, у препарата есть очень неприятная особенность: его надо принимать пожизненно и безостановочно. Если начать лечение, а потом прервать — все негативные процессы в организме ускорятся. Именно поэтому не вариант объявлять и сбор пожертвований — не может целая семья всю жизнь жить с протянутой рукой, да и людям рано или поздно надоест отправлять им деньги.

— Мы ведь думали, что сейчас докажем, что у Сергея болезнь Фабри и он без лекарств умирает, тогда и с остальными его родственниками легче пойдет, — продолжает Хвостикова. — А самое главное, что больше ждать они не могут. Сейчас Ванька, племянник Сергея, в таком состоянии, что в любой момент может инсульт бабахнуть, и ребенка просто не станет.

— Но официальный ответ вам какой-то дают? — сомневаюсь я. Все же как бы плохо мы ни думали о чиновниках, но элементарный инстинкт самосохранения у них хорошо развит. — Не могут же просто сказать, что отказывают в лечении?

— Пытаются все сделать, чтобы затянуть процесс, — интонации Хвостиковой накаляются. — Играют в увлекательный бюрократический пинг-понг. Разные ведомства делают вид, что у них нет документов о диагнозе. Вероятно, надеются, что многолетние судебные битвы за лекарства, как в случае с Сергеем, пройдут по каждому больному. Ждут, что пациентской организации надоест возиться с этими бедолагами, — это ведь не только нервно, но и материально затратно. Либо надеются, что у самих больных нервы сдадут и они откажутся от борьбы. Если болели только взрослые — да, возможно, они бы и махнули рукой. Но они спасают детей!

В картах не значится

По словам Натальи Фединой, в Сосновской больнице, к которой по месту жительства относятся все окрестные поселки, утверждают, что и она сама, и ее сын Ваня здоровы. По крайней мере, медицинская карта ребенка практически пустая.

— Мы постоянно привозим в ЦРБ выписки Вани, генетические анализы, заключение специалистов о том, что у ребенка болезнь Фабри и он нуждается в лечении, — продолжает Наталья Федина. — Их вклеивают. А потом просто... теряют карту и заводят другую. Новая карта, естественно, чистая. Получается, что формально Ваня как бы ничем не болеет. И когда мы просим назначить врачебную комиссию, уточнить наши диагнозы и назначить лечение, говорят, что оснований для этого нет. Ведь по документам, которые есть у больницы, мы здоровы.



Наталья минуту молчит, а потом признается, что боится уже ходить в свою поликлинику — не доверяет местным врачам. В последний раз у Вани был приступ почечной колики. Педиатр выписал направления на анализы мочи. В двух исследованиях показатель белка зашкаливал. А результаты третьего — образцово-показательные. Хотя, как утверждает мать, самочувствие сына не изменилось.

Федина вспоминает, что она пыталась взять у педиатра освобождение ребенка от физкультуры, — шестиклассник просто физически не может ни бегать, ни прыгать. Однако педиатр, пряча глаза, ей отказала, буркнув, что «оснований нет».

— Они боятся, что такая справка может стать нашим доказательством, что Ваня нездоров, — вздыхает Наталья. — Про нас уже по поселку ходят сплетни, что мы все болезни выдумываем, чтобы денег заработать. Понятно, что это главврач больницы народ настраивает, пугает, что скоро лечить будут только нас, потому что денег больше ни на кого не хватит... Вы знаете, мы стараемся на это не обращать внимания. Но когда такое на каждом углу говорят — неприятно.

— В школе ребенка не травят?

— У нас прекрасные учителя, они все понимают и идут нам навстречу, — говорит мама мальчика. — Ваня — отличник по всем предметам, постоянно участвует в олимпиадах по математике, информатике. Я пытаюсь ему внушить, что физически он вряд ли сможет работать, надо трудиться головой. А значит, надо учиться, чего-то добиваться, пусть даже и через силу, и через боль. Но он хоть и умный у меня и все понимает, а все равно расстроился, что его новогоднее желание Дед Мороз так и не исполнил.

Попытка номер шесть

В Сосновской центральной районной больнице с «Лентой.ру» общаться отказались. Письменный официальный запрос в адрес главврача Светланы Трифоновой прокомментировать ситуацию также остался без реакции.

Наталье Фединой же в ответ на очередное обращение в адрес правительства Нижегородской области с требованием обеспечить ее и сына лекарствами пришло письмо. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри» либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Очередной пакет документов — шестой по счету — отправился по бюрократическим медицинским инстанциям.

Ученые посчитали число заразившихся новым китайским вирусом

https://lenta.ru/news/2020/01/19/new_virus/



Ученые посчитали число заразившихся новым китайским вирусом

Потенциальное число людей, которые могли заразиться новым типом коронавируса, может составлять более полутора тысяч человек. К такому выводу пришли ученые Центра глобального анализа инфекционных заболеваний при Имперском колледже Лондона, сообщается на сайте заведения.

По подсчетам ученых, зараженных может быть около 1,7 тысячи человек. Такой результат они получили, основывая свои расчеты на количестве случаев заболевания вирусом, выявленных за пределами Китая.

В то же время власти города Ухань, где вирус впервые обнаружили, заявили о еще о 17 случаях заражения, передает РИА Новости. На данный момент общее число заболевших увеличилось до 62 человек, двое из них скончались.

11 января сообщалось, что в городе Ухань зафиксирован первый случай смерти от неизвестного ранее вируса — пожилой мужчина скончался из-за развившейся от инфекции пневмонии. По официальным данным, в провинции Хубэй зафиксировано 59 случаев заражения этим вирусом. Впоследствии его опознали как неизвестный прежде вид коронавируса. Заболевание также было выявлено вТаиланде и Японии.

Названы самые популярные лечебные курорты в России

https://lenta.ru/news/2020/01/19/kurort/



Названы самые популярные лечебные курорты в России

Геленджик
Геленджик

Лечебные курорты, расположенные в Краснодарском и Ставропольском краях, а также в Крыму, — самые популярные в России. Об этом пишет RT со ссылкой на НИИ реабилитации и курортологии.

Среди курортов в Краснодарском крае эксперты отмечают Сочи, Анапу, Горячий Ключ и Ейск, а также курорты, которые расположены недалеко от Геленджика и Туапсе.

На территории Ставропольского края специалисты называют такие курортные места, как Пятигорск, Железноводск, Кисловодск и Кавказские Минеральные Воды.

В Крыму сотрудники института выделяют Евпаторию, Феодосию, Крымское приморье, Саки и Южный берег Крыма.

В сентябре прошлого года участники опроса туристического портала «ТурСтат» назвали лучшие горнолыжные курорты России. Первое место в рейтинге заняли курорты Красной Поляны («Роза Хутор» и «Горки Город»). За них отдали голоса 27 процентов участников опроса. На втором месте курорты Подмосковья (Сорочаны, Степаново, Волен и Яхрома), за которые проголосовали 18 процентов респондентов. Третье место поделили курорты Карачаево-Черкесии (Архыз и Домбай) и Алтая (Белокуриха) — они набрали по 13 процентов.